Annelies Lemahieu, IBD-patiënte en lid van de patiëntenvereniging Crohn- en Colitis ulcerosa (CCV-vzw), getuigt hoe moderne communicatiemiddelen een concrete oplossing bieden op het vlak van open communicatie en informatieverstrekking.

Welke informatieplatformen bestaan er met up-to-date informatie over deze aandoeningen?

“De blogs www.wijhebbencrohn.be en www.wijhebbencolitis.be zijn ontwikkeld door Takeda in nauwe samenwerking met CCV-vzw, en gaan veel verder dan het louter aanreiken van medische informatie. De platformen beogen iedereen die iemand kent met deze aandoening in te lichten over de ins en outs van de ziekte, en over de middelen die beschikbaar zijn om de patiënt te helpen in verschillende situaties. Voor IBD-patiënten zijn de websites een meerwaarde omdat ze zich kunnen terugvinden in de getuigenissen van lotgenoten.”

Wat zijn de rol van het CCV-vzw en de reden tot samenwerking aan dit project?

“Sinds 1981 vinden lotgenoten, familieleden en vrienden dankzij deze vereniging steun en gehoor bij elkaar op de jaarlijkse studie- en ontmoetingsdag, georganiseerde uitstappen en op de tal van infonamiddagen. Dit project sluit dan ook nauw aan bij de morele en informatieve waarden die CCV-vzw hoog in het vaandel draagt.”

Wat is voor u als IBD-patiënte de meerwaarde van dit initiatief?

De gevolgen van de aandoening op het dagelijkse leven zijn niet te onderschatten. Een blog zorgt ervoor dat naasten de alledaagse ongemakken die gepaard gaan met de ziekte beter begrijpen. Hierdoor kan men ook rekening houden met mijn speciale noden. Anderzijds hoop ik hiermee lotgenoten te steunen en suggesties te geven over hoe het leven na deze diagnose nog zeker de moeite waard kan zijn.”